Esclerosis lateral amiotrófica (ELA): Consejos para enfermos, familiares, cuidadores y profesionales que atienden a personas con ELA

Esclerosi lateral amiotròfica (ELA): Consells per a malalts, familiars, cuidadors i professionals que atenen persones amb ELA

"La ELA en casa"Fundación Diogénes

"A mi abuela Milagros"

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso de causa desconocida que provoca la pérdida de funcionalidad de las neuronas motoras y que se traduce en un deterioro progresiva de movilidad por atrofia muscular, con preservación de la sensibilidad y las capacidades cognitivas. Es sobre todo conocida porque la padecen o han padecido algunas personas famosas como Stephen Hawking.

Se trata de una enfermedad que en el trascurso de su evolución crea una importante dependencia y necesidades de soporte y asistencia, y que con frecuencia los médicos, enfermeras y los familiares no estamos bien formados y/o informados para hacer frente o anticipar las necesidades que estos pacientes van a precisar.

Recursos informativos sobre la ELA

La Asociación Española de ELA dispone en su página web de una serie de recursos para familiares, profesionales y pacientes con ELA que podéis consultar en este enlace. De entre ellos destaco

• "La ELA en casa" de la fundación Diogenes. Dirigido a profesionales, cuidadores y enfermos de ELA que puede ser de gran ayuda.
• "Manual de cuidados para personas afectadas de ELA" de la propia AEDELA. 
• El documento "Apoyo emocional y psicológico en la ELA" también dirigido a pacientes, familiares y profesionales que atienden a pacientes con ELA.
• Guía para la atención de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)en España. Mnisterio de sanidad de España en este caso destinada a profesionales sanitarios.

Entre todas las recomendaciones más técnicas, me gustaría hacer incapié en estos decálogos sobre la actitud de afrontamiento de la enfermedad para pacientes y cuidadores que he extraído del documento "ELA en casa".

Actitud adecuada del cuidador principal de ELA

1. Exprésate con libertad cuando surjan tensiones, lo que te callas alimenta el resentimiento y se vuelve contra la otra persona.
2. No acapares la responsabilidad, compártela con otras personas próximas, también con la persona afectada.
3. Evita la sobreprotección y el miedo para no asfixiar sus ganas de vivir y así acelerar el proceso de la ELA.
4. Nunca creas que sabes suficiente, asesórate por especialistas y personas con experiencia cada vez que surja un nuevo problema.
5. No confundas a la enfermedad con la persona. Nadie es responsable del cambio de vida y el exceso de trabajo.
6. Dialoga cuando surjan diferencias de criterio. No intentes imponer siempre tu voluntad ni permitas que te haga chantaje emocional.
7. Pon todo lo que puedas de tu parte y donde no puedes llegar, reclama de la sociedad la ayuda que necesites.
8. No quieras anticiparte. Quien mejor sabe lo que necesita y lo que quiere decir es la propia persona.
9. Busca tiempo para actividades que sólo tengan que ver contigo, no beneficias a nadie destrozando tu vida.
10. Mantén una actitud optimista y activa a pesar de la evolución de la enfermedad. No tires nunca la toalla. 

Consejos para el afectado de ELA

1. No te empeñes en hacer aquello que ya no puedes, ni permitas que otros hagan lo que puedes hacer tú. 
2. Adapta tu entorno a tu situación con ayudas técnicas que sustituyan a tus músculos afectados. 
3. Organízate con aquellos que tengan problemas similares a los tuyos. Aumentarás tu eficacia.
4. Selecciona actividades sensoriales o intelectuales que la enfermedad no limite. Mantén tu actividad física todo lo que puedas sin cansarte.
5. Encuentra la manera de ser útil a quienes te rodean. La colaboración reduce el esfuerzo
6. No permitas que la depresión, el abatimiento y la desgana te dominen. Empeoran tu estado y no conducen a nada. 
7. Haz de la imaginación la herramienta que te permita escapar del aislamiento que provoca la ELA y te una a los demás.
8. No te sientas inferior por ser diferente, reivindica tu derecho a ser feliz, igual que cualquier otro ser humano.
9. Busca en tus particulares creencias la fuerza necesaria para seguir adelante, descubrirás que lo mejor de ti no puede ser afectado por la ELA si tú no quieres. 
10. No pierdas nunca la esperanza. Por el momento nadie sanó, pero alguien lo hará algún día. ¿Por qué no tú?

En el documento "ELA en casa" podréis encontrar información más detallada sobre recomendaciones de rehabilitación y fisioterapia, comunicación y logopedia, mejorar la función respiratoria, el sueño, aspectos sobre nutrición y dietética, la forma de alimentarse o beber líquidos para mejorar la deglución etc etc... que sin duda serán de gran utilidad a pacientes, familiares y profesionales que los atiendan.

Más información y recursos sobre ELA

1. ADELA. Asociación Española de ELA
2. Fundación ELA
3. ELA en casa.
4. Ceapat. Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas