Eutanasia, eutanasia infantil, muerte digna y documento de voluntadesanticipadas

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Probablemente una de las noticias médicas de la semana es la aprobación de la ley que permite la aplicación de la eutanasia a menores de 12 años en Bélgica que estén es situación de grave sufrimiento y enfermedad terminal. En Europa se permite la eutanasia activa en adultos también en Holanda, Suiza y Luxemburgo. ¿Qué entendemos por eutanasia? Lo vemos claramente explicado en la imagen siguiente:

Foto 1 Tpos de Eutanasia y Terminos relacionados

Existen diferentes tipos de eutanasia (Foto 1), pero lo que genera más controversia es la eutanasia directa activa, aquella en la que el paciente solicita expresamente su decisión de querer que se le apliquen medidas que le ocasiones la muerte sin sufrimiento, y el suicido asistido. Ambos prohibidos en España y penados por el código penal.

Aunque envidio la ley que permite la eutanasia directa activa de países como Holanda, Suiza o Bélgica, la decisión de aplicar la eutanasia en un niño y de permitirla legalmente es muy controvertida, ya que, entiendo que es una decisión que sólo puede ser tomada por una persona adulta madura, sin coacción por parte de la familia y que entienda realmente lo que significa morir definitivamente. Es difícil que un niño de menos de 12 años tome una decisión así de forma autónoma e independiente, probablemente se verá influenciado por sus padres llegado el caso, pero ¿que unos padres decidan poner fin al sufrimiento de la persona que más quieren en el mundo aunque esto suponga no volver a verla nunca más, no es probablemente uno de los mayores actos de amor que puedan realizar en esta vida? No creo que sea una decisión fácil ni que se tome a la ligera.... No tengo experiencia en paliativos infantiles, pero la cantidad de niños que solicitarían una eutanasia debe de ser excepcional.

En mi experiencia como médico ya he visto situaciones dramáticas de pacientes adultos con enfermedades terminales o muy evolucionadas, sin capacidad de decidir en la que la familia se aferra a toda costa en mantener al paciente con vida cueste lo que cuesta y haya que aplicar tantas medidas agresivas como sean necesarias para alargarle la vida días o semanas, lo que se denomina distanasia. (A veces más de lo previsto, nunca podemos hacer una estimación exacta y algunos pacientes nos sorprenden). La medicina actual permite remontar situaciones que hace 20-50 abocaban irremediablemente a la muerte del paciente en horas o días, y alargar la esperanza de vida en pacientes con enfermedades graves muy evolucionadas con un deterioro progresivo hasta niveles antes no posibles. ¿Es esto un avance para la medicina o un retroceso? ¿No es igual de importante ayudar a vivir que ayudar a morir dignamente? Algunas situaciones realmente no lo son. Gracias al avance la medicina actualmente tenemos la posibilidad de aplicar medidas paliativas que aseguren hasta cierto punto el confort en la mayoría de los pacientes hasta el final de la vida, pero algunas veces son imposibles. 

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Es muy interesante el documento de posicionamiento en contra  de esta creencia de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) sobre la eutanasia (1), basado en temas éticos y no religiosos, en el que se describe como, a medida que se mejora la formación de los médicos y enfermeras en atención paliativa, la atención por unidades especializadas de cuidados paliativos y clínicas del dolor, se disminuyen las peticiones de eutanasia en los países donde esta es posible, y por tanto abogan por mejorar primero la atención paliativa, antes de permitir la eutanasia, pues podría desincentivar el progreso en cuidados paliativos. El documento es de 2002, y creo que en esto se ha mejorado mucho en los últimos 12 años, por lo que quizás va siendo hora de volver a plantear la ley en España cuando haya un cambio de gobierno..

La eutanasia directa activa y la indirecta en España es ilegal pero algunas comunidades como Andalucía, Aragón y Navarra tienen sus propias leyes sobre muerte digna que aseguran que el paciente pueda rechazar la aplicación de un tratamiento por decisión propia, aunque esto suponga la consecuencia de la muerte. Entre otras cosas, la Ley Andaluza de Derechos y Garantías de las Personas ante el Proceso de la Muerte(2):

• Garantizar el acceso a los cuidados paliativos y al tratamiento del dolor. 
• Establecer el derecho a la atención sanitaria en domicilio en la etapa final. 
• Prohibir la obstinación terapéutica (que se impongan tratamientos por parte de sanitarios o familiares)
• Actualizar la normativa que regula la voluntad vital anticipada. 
• Regular la aplicación de la toma de decisiones de las personas en las situaciones terminales.

Más allá de las convicciones religiosas personales, estoy a favor de la eutanasia activa en adultos (en niños lo encuentro un tema muy espinoso por lo que prefiero no posicionarme), ayudar a morir dignamente es igual de importante que ayudar a vivir con salud, es el paciente el único responsable de su vida y tiene derecho a, llegado el momento, si sufre una enfermedad terminal, sin curación, sin posibilidad de terapia paliativa suficientemente efectiva, muy invalidante y que supone un gran sufrimiento para sí mismo, decidir si quiere o no quiere seguir viviendo.

Acompañar, apoyar y facilitar el dialogo con el paciente en situación de enfermedad terminal, respetando su decisión de ser o no informado, es lo mejor que podemos hacer por ellos en los últimos días de su vida

Mientras tanto, todas las comunidades autónomas tienen regulado el documento Instrucciones Previas, Voluntades Anticipadas y Manifestaciones Anticipadas de Voluntad (O testamento vital). Cataluña fue la primera Comunidad Autónoma en regular este derecho a través de la ley 21/2000 de 29 de diciembre (3). Se trata de un documento que encuentro muy recomendable realizar, en el que la persona, cuando todavía está con sus facultades mentales íntegras, decide como quiere que se actúe en situaciones de enfermedad terminal en las que no puede decidir por sí mismo (documento explicativo). Con frecuencia la familia se ve en un dilema ético y emocional cuando tiene que decidir si se aplican tratamientos agresivos o paliativos, si el paciente no ha dejado directrices claras, lo que lleva a enfrentamientos entre familiares, sufrimiento y culpabilidad de los que se quedan aquí una vez que el paciente fallece. Recomiendo que cada uno, a partir de una edad, cuando todavía podemos decidir por nosotros mismos, firmemos el documento con las directrices claras con las que nos gustaría que se nos tratara. Este documento se puede cambiar y anular cuantas veces uno quiera si es que sus deseos cambian y no tiene costo alguno.  En su defecto al menos dejar dicho a varios miembros de la familia y a su médico cuales son sus voluntades anticipadas para facilitar las decisiones a la familia en los últimos días. Es importante que se comunique al medico de cabecera y a los especialistas que les atienden que se dispone del documento para que lo hagan constar en su historia clínica. Llegado el caso, existe un registro centralizado al que se podría consultar en caso de necesidad.

Podéis encontrar más información sobre la eutanasia y voluntades anticipadas en:

• Documentos de voluntades anticipadas en Cataluña - Otras comunidades
• Muerte Digna. Ley de Derechos y Garantías de las Personas ante el Proceso de la Muerte. Junta de Andalucia
• Asociación Derecho a Morir Dignamente

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Referencias: 

1. Posicionamiento de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) sobre la eutanasia 2002
2. Muerte Digna. Ley de Derechos y Garantías de las Personas ante el Proceso de la Muerte. Junta de Andalucia
3. Testamento vital. Asociación derecho a morir dignamente